他们称自己感染了一种未知病毒,症状与艾滋病相似,但HIV为阴性;卫生部称他们属于“恐艾症”。
病患称,得病后舌苔会发白。
病患称,得病后身体会瘦弱无力。
针对有媒体报道称部分人员自述疑似感染“阴性艾滋病”一事,卫生部新闻发言人邓海华昨日说,目前可排除该人群感染艾滋病病毒,且没有证据表明,该人群患有某种传染病。
“缺乏新病毒证据”
从2009年底开始,陆续有媒体报道,有一群怀疑自己感染了某种“未知病毒”的人群,他们往往有高危性行为,起初怀疑感染艾滋病病毒,但多次HIV检测均为阴性,可身体出现了白毛舌、关节响、皮下淋巴肿大等症状。
邓海华说,2009年9月—2010年1月,中国疾控中心专家招募了59名自愿接受调查的“自述疑似艾滋病感染者”进行了第一次调查。
调查结果表明,该人群艾滋病抗体检测均为阴性,未检测到相关致病病原体,并且缺乏新病毒或未知病原体感染的证据。
“不是疲劳综合征”
由于,考虑到调查对象自述症状与XMRV病毒(异嗜性鼠白血病病毒相关病毒)导致的慢性疲劳综合征的临床症状相似,59名调查对象也检测了XMRV病毒。
慢性疲劳综合征,由美国疾病控制与预防中心正式命名。危险群常常锁定为办公室人员,症状主要包括倦怠,受睡眠困扰,有无法解释的全身肌肉乏力,或关节痛,易受负面情绪影响。
但调查对象的结果也都显示为阴性。
不过,邓海华说,检测结果和初步结论没有得到该人群认可。之后,中疾控又将血液标本送美国相关实验室检测。目前美方反馈称,已经检测的样本艾滋病抗体均为阴性,尚未检测到相关致病病原体。
“未发现传染症状”
在记者的采访中发现,被访的“感染者”认为,他们的汗液、唾液,也具有传染性,甚至发现自己的同事、亲友也有了相似的症状。
对于“传染性”的问题,邓海华说,在第一次调查的基础上,卫生部又组织专家于今年二三月份在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东等6省(市)开展了系统的流行病学调查工作。
目前共调查了40人,其中包括曾参与过第一次调查的15人。
邓海华表示,综合两次调查结果,卫生部专家认为,目前可排除该人群感染艾滋病病毒,没有证据表明该人群所述疾病具有传染性和聚集性,没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。
■ 病患
“说我恐艾,我不认同”
自称感染未知病毒的病患表示,该病传染性强,感染后全身疼痛,淋巴肿大
北京家具商人孙力(化名)注意到卫生部新闻发言人4月5日所透露的自述疑似感染“阴性艾滋病”只是恐艾症状,没有什么未知病毒。
孙力表示,他并不赞同卫生部发言人的这种观点。
病症:无力和关节变形
在与一个情人交往数月后,38岁的孙力认为,自己患上了某种可怕的未知传染病,头发一把一把地掉、全身一点力气都没有、皮肤下有结核、全身游走性疼痛、膝关节变形。
更让他担心的是他妻子与13岁的孩子也先后出现了类似症状,对比全家三口的血常规化验单,均出现白细胞总数、粒细胞百分比和绝对值略高于正常范围,CD4细胞数值则有下降。
他将症状输入网页搜索,找到一个“寻找真相群”的聊天群。加入后,孙发现群内均是自述与他类似症状的人,其中上海人林军(化名)是这个群的群主。
这些病人的病症可归纳为,淋巴肿大肿痛、关节变形后发响、牙齿腐烂、全身疼痛。
病人称“传染性太强”
“你最好戴个口罩和我们谈话,我们咳嗽时你要避开,一起吃饭、喝水都可能会导致感染。”今年3月25日晚,记者在国家疾控中心附近的一家商务酒店见到林军,他犹豫着握了一下记者伸出的手,说:“我手里有汗液,你过会要洗手,不要将手放在嘴上,传染性太强”。林军称,他是被母亲感染的。
2008年,77岁的母亲突然胃出血,在医院输了3800CC的血,出院后便经常盗汗。“手上长皮疹,经常说手脚麻木,身上疼,关节会发出响声,身体变得消瘦,经常呕吐”。
当年5月,母亲的手背被碎玻璃划伤,林军收拾碎玻璃碴时不慎刺破手指,沾了母亲的血,14天后出现“颈部淋巴肿大,膝关节酸胀,还能听到‘咔咔’的响声,全身游走性疼痛刺痒,与母亲表现的症状一样”。
林军说,据他了解,群里还有些人是因为“有高危性行为”而被传染,还有些则不知道自己如何被传染上的。
求医无门?
林军称他是代表全国数千名“未知传染病感染者”到卫生部来信访的,希望国家能重视这些“未知病人”,尽快投入力量研究病患,与他同住的还有15名来自全国各地的病友代表,他们通过在QQ群里形成通联、组织上访。
作为多个QQ群主的林军,在群里号召“病友”将每人的“染病途径、表现症状、传染情况与看病过程以及各种血常规化验单”做成电子材料发到他的信箱,他负责召集“积极、坚定”的病友到国家卫生部上访。
对于卫生部4月6日发出的通报,林军和孙力等病患都不认可。
“我是先有身体的症状,才开始求医问药的,说我是精神因素导致的症状我不认可,不是先害怕才得此病的”。
孙力认为,卫生部不能先入为主地只为他们检测是否感染了艾滋病。
与孙力和林军一样,病患“隔离城市”称,他们最大的一个问题就是求医无门,他几乎跑遍了全国的传染病医院,有的医生建议做心理治疗,有的直接说我们也治不了,只能对症下药,到上海各级疾控中心,再去,中心人就说治病找医院。“隔离城市”说,他现在都不知道该怎么办。
■ 调查
卫生部下结论前展开两次调查
两年前曾组织专家讨论;已在六省市进行了流行病学调查
据中国疾控中心首席专家曾光3月30日介绍,早在2009年下半年,网上就有一群人在发帖求助,有些病人给国务院、卫生部和国家疾控中心写信。
卫生部十分重视,当时召集了一大批流行病学专家讨论,得出结论是此人群属“恐艾”,部分专家认为“越关注越容易引起恐慌”,最后结论是听之任之。
会议结束后,接到越来越多“自述未知病毒”感染者的电话,曾光决定展开调研。
“考虑为精神因素所致”
2009年7月,曾光在QQ群发公开信,与病友们联络。
当年10月30日,他又以公开信方式,招募59名自述患者到北京进行血检。2010年1月10日和17日,包括林军、“河南拉登”在内的59人在北京地坛医院做抽血化验,同时做的还有心理问卷调查。
2月11日,曾光的助手裴迎新在其对病友公开的QQ空间公开了署名地坛医院李兴旺、宋美华做出的身体检测结果。
体检发现淋巴结肿大15例,其余检查未见异常,HIV与梅毒抗体检测均为阴性,“59例体检者均出现了不同程度的非特异性临床症状,如低热、乏力、皮疹、淋巴结肿大等,并影响了患者的日常生活,艾滋病相关检查无1例阳性”,结论是,“考虑主要为精神因素所致”。
地坛医院做出的该人群“心理测评”称,“此类人群的心理健康水平明显低于一般人群,38人采取不成熟防御方式和中间型防御方式,面对疑似HIV感染带来的巨大压力没有采取升华和幽默的成熟防御方式”。
曾光说这两份鉴定由他提供给了卫生部相关领导。
在美检测尚未发现病毒感染
这两份鉴定不被林军等病友认可。2010年5月,国家疾控中心又将59个人的血液样本送到美国南加州大学的一家病毒实验室检测。
今年3月31日,曾光公开了美国的部分验血结果,“截至目前他们已完成1/3样本的检测工作,尚没有发现存在病毒感染……”
“我坚信这群人体内不可能有什么未知传染病毒,帮他们到国外抽检,是为了断了他们的幻想”。曾光称。
今年2至3月,在第一次调查的基础上,卫生部又出台内部文件,在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展流行病学调查工作。目前共调查了40人,其中包括曾参与第一次调查的15人。结果未发现异常。
■ 卫生部调查进程
2009年7月,中国疾控中心启动调查。
2009年10月-2010年1月,对59名“病人”进行了第一次调查。
2010年5月,将血液标本送往美国检测。
2011年2-3月,在北京、上海等6省(市)开展了系统流行病学调查工作。
■ 声音
专家称发现5人同一病毒
上海一病毒研究所专家称何种病毒尚无结论,中国疾控中心称该所无病毒研究资质
在中国疾控中心首席专家曾光组织林军等“自述病友”到地坛医院验血之前,2009年底,中科院上海巴斯德病毒研究所医学事务主管莫筱卫博士,对5名上海的自述病人进行了抽血检测。
“一个三十多岁的男人,带着几岁的孩子在我面前痛哭,让我无论如何救救孩子。真的很心痛,希望能帮他们一点。”3月16日,莫筱卫说,在这种背景下她和同事开始了研究。
她介绍,经过一年多的检测,并没发现与艾滋病有任何关联的东西,不过,在5人血样中发现了同一种病毒。
莫筱卫说,这种病毒的序列结构目前还不清楚,“我们在抓紧时间研究”。
她说,已重新抽取“自述病友”的血样,进行再次检测,“至于有无可能发现新病毒,以及这个病毒与他们表现出来的症状有何必然联系,尚无定论。病毒如何传播,这是流行病学的调查,要很久以后。”
莫筱卫不认为林军等人是心因性疾病,她说因为他们几乎都是先有症状。
北京一位不愿透露姓名的医生认为,淋巴结持续肿大,不消退,从临床经验看是病毒感染。这名医生认为,人类对科学和疾病的认识都要经历一个过程,“不应该放弃任何一种可能的验证”。
莫筱卫说,她没有对任何人公开5人血样中可能发现疑似病毒的事。她说,对于未知传染病的病毒研究,只有国家疾控中心指定的机构有资质,巴斯德并无这种资质。
她说做这个项目的经费,是几个同事挤压自己的项目经费而出。
对于上海巴斯德病毒研究所的说法,曾光说,该所并没有进行临床未知传染病研究的资质,他们说的这种病毒发现的过程、场所和条件是否科学严谨都需要权威部门的认定,“我不会因为某个机构说发现了新病毒就改变我对此群人的看法”。
■ 释疑
卫生部昨日公布“自述疑似艾滋病感染人群”调查结果,“没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病”,并进行了相应解释。
此前的2010年1月17日,中国疾控中心的首席专家曾光以及中国疾控中心病毒研究所副所长张建中,曾在地坛医院的健康教室,与30名病友对话。病友与专家“交锋”,专家们对他们的“症状”进行了解释。
当时,这些病友刚刚接受了权威专家检查,全部排除了感染HIV病毒的可能。
对“自述病人”有着长期研究的北京协和医院艾滋病诊疗中心主任李太生认为,这些病人不可能携带有不明病毒。
病了吗?
“正常人也可能CD4细胞低”
去年的那次对话会上,病友们准备了发言稿,有6页纸,数千字,提出8大问题。
病友们说,他们有个共同体征,CD4细胞持续下降,只400多,低于正常人700的水平。而艾滋病病毒攻击的对象正是CD4细胞。另外,他们有淋巴肿大、舌头发白、关节响等症状。
现场,一名病友走到前台,深蹲,然后站起,可以很明显听到“咔嚓”的清脆响声。他试验第二次时,膝关节没有响。
曾光解释,没有一种病的诊断将CD4作为主要指标。有一些人,甚至是正常人,CD4就是低的,还有很多疾病都可能引起CD4降低,还有一些人精神焦虑,也会导致CD4降低,比如疲劳综合征。
一名在场的疾控人员则说,他了解到的情况是,即使地坛医院的医生,CD4的平均值也只有400多。根据卫生部昨日的通报,这些调查对象的CD4细胞基本正常。
传染吗?
“目前没看到传染病可能”
当时到地坛医院,两名病友向工作人员要了一次性口罩。他们担心把疾病传染给医院里其他人。
为他们做指引的医务人员和志愿者,并没戴口罩。曾光希望通过这一小小举动,给病友们一些信心。
唾液、性甚至是汗液,是病友们总结出的这种未知病毒可能的传播途径。
病友们的判断依据是,自己的家人不同程度地出现同样症状。“亲人们根本不知道我的这种情况,怎么能说也是因为恐惧呢?”一名病友说。
曾光在对话会之前接受采访时说,传染病都是有特异性的,但目前并没有在这些人的身上看到特异性的表现,同时这些人的症状也缺乏共性。目前没有看到这是“传染病”的可能。
卫生部昨日通报解释,“未发现调查对象之间存在共同的体征和互相传染的情况;调查对象和密切接触者无共同的特异性感染症状和体征,未发现传染病传播的因果关系。”
因恐惧?
并不能称为“恐艾”
其实对于这部分人,很早就被冠以“恐艾”的名字,但是曾光说,现在看来并不能将其称之为“恐艾”,因为他们中很多人,是认为自己感染了未知病毒,甚至是希望得了艾滋病。曾光认为,将他们称之为“自述未知病毒感染者”更为合适。
不过,曾光明确,这一现象已成为公共卫生问题,已经影响到了一部分人的身心健康,而且产生了一定的社会影响,“这个问题必须研究,必须管起来。”
去年对话会最后,曾光说“如果你们的检测中有共同的东西,并且危害社会了,我们必须得帮助你们。我在这里请大家相信我们”。这时,现场响起唯一的一次掌声。
根据昨日卫生部的通报,通过两次调查,未发现被调查者出现与感染相关的器质性病变。“一年内仅2人因扁桃体疾病住院”,大部分调查对象及密切接触者均能正常工作和学习。
淋巴肿大?
“嗓子发炎也可引起”
接触了100多名“自述病人”,并对约40位进行了调查,北京协和医院艾滋病诊疗中心主任李太生坚信,这些人并非感染了未知病毒。李太生同时是卫生部艾滋病临床专家组组长。
李太生认为,这些病人主要还是心理原因导致了症状。
而对于一些病人淋巴肿大,李太生说,“我的病人,经常自己说大,但是我摸不到”。
他说,不排除有些病人淋巴确实大,但要看是什么地方大,因为颌下这种地方的淋巴大,完全会因嗓子发炎、扁桃腺发炎而引起,而且大了有时候回不去。“我的颌下就有淋巴大,都30多年了。”
他说,也不排除有些人有淋巴结结核。
李太生说,锁骨上淋巴结大就不正常了,不过这些病友没有人说自己是锁骨上的淋巴结肿大。并且淋巴结要大到一厘米,才有临床意义。