□搭建慈善公益平台和公益空间对接关注重症疾病慈善组织
□相关公益慈善基金和民间公益组织可以定向选择资助项目
“最初我是想放弃治疗的，但是又于心不忍，还是带着儿子来医院，没想到在大家的帮助下，孩子会有希望治好。”在深圳市儿童医院血液肿瘤科，在宝安打工的骆泽刚一扫几个月以来脸上的“阴霾”。3个多月前，他5岁的儿子骆淇玲被诊断出患了神经母细胞瘤，由于手术风险大，加上近30万元的治疗费，让骆泽刚一度想放弃孩子的治疗。入院后，在晴娃娃慈善基金、深圳市关爱办等慈善组织和社会爱心人士的救助下，骆淇玲筹集到了部分医疗费用，前期的治疗效果非常理想，骆泽刚难得地高兴起来了。
深圳是一座慈善之城，据深圳市民政局统计，目前深圳共有公益组织达1702家，涵盖临时救助、大病救助等多个领域。然而，在公益慈善领域，信息不对称让资助方、公益组织和需要救助的人之间沟通不畅，导致公益资源不能有效利用，这一问题在贫困重症群体帮扶方面尤为严重，目前针对白血病、肿瘤等这些重大疾病患者的医疗救助力度明显不够。为了扭转这一局面，深圳市儿童医院搭建慈善公益平台和公益空间，一些关注重症疾病的慈善组织纷纷与医院对接，对贫困家庭患儿进行救助，医院重症患儿的治疗率不断提高，而儿童医院的慈善之路也越走越宽。
2013年9月，深圳市关爱行动公益基金会、深圳市红十字会、深圳市慈善会、壹基金、腾讯公益慈善基金会等14家单位在儿童医院共同发起了“深圳贫困儿童医疗救助爱心联盟”。
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医疗救助
病贫家庭重燃信心
今年4月，5岁的骆淇玲突然腹部肿胀，吃不下饭，痛得连睡觉也不能平躺。其父亲骆泽刚开始以为孩子是消化不良，于是带他到医院治疗，几天后，孩子腹部胀痛有所好转。但回家没几天骆淇玲腹部胀痛又发作，再送到宝安一家医院检查发现有一个硬块。
5月4日，骆泽刚带儿子到深圳儿童医院进一步检查，发现他左侧腹膜后有一个肿块，有14公分大小，确诊为神经母细胞瘤，而且出现恶性肿瘤骨髓转移。
由于腹部肿块比较大，且包住了主血管，手术风险非常大。深圳市儿童医院的医生告知小骆不能直接手术，只能先化疗，等肿块缩小后再手术。“医生说当时孩子的病情比较严重，还要我们做好最坏的打算。”骆泽刚说，为了能挽救儿子，他抱着儿子辗转广州几家医院，得到的也是同样的答案，而且要花上近30万元的医疗费用。
“听到都说要花那么多钱，而且还要做好最坏的打算后，就想放弃治疗了。”骆泽刚说，他准备带着儿子回湖南老家休养。骆泽刚在宝安松岗一家电子工厂打工，一个月工资才3000元多一点。他的全部身家也就2万多元，根本不够儿子的医疗费用。然而，看着儿子那么小就要失去生命他又非常不忍，在经过一番思想斗争后，骆泽刚还是带着儿子来到儿童医院治疗。
儿童医院的医生和社工在了解到骆泽刚的家庭状况后，也多渠道帮骆淇玲申请各种医疗救助和社会慈善救助。8月5日，深圳市中小企业家联谊会慈善小组主席、深圳市慈善会·联谊会晴娃娃慈善基金（以下简称“晴娃娃慈善基金”）管委会副主任俞云飞就带着该慈善基金的成员来到骆淇玲所住的8楼血液肿瘤科，为他送来了1万元的慈善资金。
此外，网上的网友也陆续捐助了1万多元，深圳市关爱办也给他送来了2万元的慈善救助金。“加上孩子学校募集的1万多元，共收到5万多元的捐款。”骆泽刚告诉记者，加上他筹借的钱，可供孩子的医疗费用从原来2万多元增加到8万多元。令骆泽刚高兴的是，经过一段时间的化疗，到8月23日，小骆的病情逐渐在好转，肿块不断缩小，只有5公分大小了，而且肿瘤减少了90%，转移到骨髓的癌细胞也彻底清除了。
那一天与骆淇玲一样接受了晴娃娃慈善基金1万元捐助的还有医院另外两个血液病患儿。深圳市儿童医院血液肿瘤科袁主任介绍，与成年肿瘤不同的是，小儿肿瘤的治愈率非常高，例如神经母细胞瘤一、二期的治愈率可以达80%以上。不过，即使治疗顺利，小儿肿瘤的治疗费用至少也要几万元，一般都是30万元左右，巨额的花费对于一些经济困难的家庭来说是一笔沉重的负担，一些肿瘤患者家庭往往放弃对患儿的救治。“上半年确诊的50例患者中，能在医院进行化疗的只有30来例，一些经济条件不好的家庭就放弃了治疗。”袁主任说，“如果有社保和社会援助的支持，小儿癌症的治疗率可以达到90%以上”。
不过，令袁主任欣慰的是，现在深圳越来越多的慈善组织和爱心人士纷纷对这些贫困家庭伸出援手，放弃治疗的家庭也一年比一年少。
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众筹公益
朋友圈里募集捐赠
“每次到8楼看到那些孩子总有些感触，相信我们每一个人都会坚持做下去。”在给骆淇玲等3个癌症患儿发放了援助资金后，俞云飞跟晴娃娃慈善基金的伙伴们一起看望了病房里的肿瘤儿童。
10年前，俞云飞还不到4岁的女儿被诊断出患了神经母细胞瘤。幸运的是，女儿手术后得到了治愈。而与女儿一起走过的这一段难忘的治疗岁月不仅让俞云飞终生难忘，更让他走进了帮助他人的慈善领域。“当时在北京手术的时候，与女儿同房的是一个山东的癌肿患儿，那孩子家里非常穷，我就把女儿剩下的1万多元医疗费用全部给了他。”俞云飞说。
回到深圳后，他就经常发动身边的朋友为贫困的肿瘤患儿募捐。2012年7月，为了能帮助更多的肿瘤孩子恢复健康，身为深圳市中小企业家联谊会成员的他，利用自己的人脉在联谊会里面发起了“晴娃娃—血液肿瘤病患儿援助计划”，并设立了“深圳市慈善会·联谊会晴娃娃慈善基金”专项基金。专项基金的援助对象主要为市儿童医院的贫困患儿家庭，救助资金在数万元不等。
晴娃娃的慈善基金又是如何募集的呢？“我最初开始就是一个草根做慈善，自己捐钱给患儿。”俞云飞说，后来他发现身边有不少爱心人士，就建立起慈善组织，在联谊会里面发起募捐。因此，晴娃娃的慈善基金来源主要还是联谊会的成员和俞云飞身边的亲朋好友。2014年4月12日晚，晴娃娃慈善基金在酒店为血液肿瘤病患儿举行了一台筹款晚会，当晚通过售卖门票、义卖、义拍的形式共筹集到善款80余万元。记者了解到，截至8月5日，晴娃娃慈善基金募集到的资金已经有100多万元，而捐助的儿童医院血液病患儿也有16人之多。
然而，对癌症患儿的帮助不能只是简单的筹些款项，还需要全社会都来关心支持儿童癌症治疗技术的进步、治疗费用的保险覆盖、家庭的护理和心理疏导等方面，这不是晴娃娃慈善基金一个公益组织所能做起来的，需要社会上其他公益组织一起参与进来，需要“众筹”。8月，俞云飞就率领联谊会晴娃娃慈善基金的骨干成员与德义基金、深圳市慈善会、深圳大学关爱癌症儿童公益社团“Dream Love”、社保局志愿者以及儿童医院肿瘤科的医生和社工开了一次研讨会，“共谋”慈善。
俞云飞说，各个公益组织都有一颗爱心，但是这些爱心都是松散的，“我们目前仍缺乏专业性，需要把各公益组织的力量组合起来，设立专门募款、医保、健康教育等小组，发挥各个组织的专长”。
“深圳不缺乏有热心的爱心人士和慈善组织，但是光有热心是不够的，做慈善要有方法和专业，一个松散的慈善组织也是不能长久的，只有把众多公益组织、社团的力量团结起来才能帮助更多的患儿。”深圳市中小企业家联谊会常务副秘书长徐心彣也表示。
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公益平台
医院聚集慈善资源
深圳是一座慈善之城。然而，在公益慈善领域，信息不对称让资助方、公益组织和需要救助的人之间沟通不畅，导致公益资源不能有效利用，这一问题在贫困重症群体尤为严重。深圳白血病、终末期肾病等重大疾病近年来在儿童中的发病率不断上升，其背后是动辄数十万元的沉重医疗费用，但目前针对这些重大疾病患儿的医疗救助力度明显不够。
今年7月，记者从市公立医院管理中心了解到，全市11家市属公立医院目前累积的医疗欠费共有8157万元，欠费者多是一些大病、重病的贫困患者。
记者了解到，目前深圳医院大部分没有为有需求的患者建立慈善救助渠道，一方面是医院没有这样的精力和时间；另一方面如果有救助需要，医院也是直接让患者直接与基金会联系，这样就避免了从医院走账的麻烦。深圳市儿童医院社工部部长钟伟梅告诉记者，“为了能搭建一个公益平台，对无钱治疗的重病患儿进行救助，医院走过了一段非常艰难的路”。
为了让慈善公益资源能有效利用，2013年9月，深圳市关爱行动公益基金会、深圳市红十字会、深圳市慈善会、壹基金、腾讯公益慈善基金会等14家单位在儿童医院共同发起了“深圳贫困儿童医疗救助爱心联盟”。该联盟以深圳贫困儿童医疗救助联盟作为运作主体，将搭建医疗救助、爱心对接、患儿服务和活动交流四大平台，全方位关爱患儿。相关的公益慈善基金和民间公益组织可通过定向性选择资助项目，申请成为联盟成员，主办方则定期举办各种形式的慈善项目对接会招募联盟成员。目前，联盟已吸引10多家公益慈善基金、17家民间公益机构和组织以及5家爱心企业的倾力加盟。
值得关注的是，7月31日，7个由不同企业捐助的Vcare公益空间在儿童医院盛大开园，这是我国首家以医院为载体的儿童医疗救助公益信息港、公益服务体验港。每个空间内还设置救助信息查询终端，可以进行救助信息整合及发布。“医院会及时把需要救助的患者信息公布在平台上，各基金和企业可以随时选择援助的患儿，患儿获得救助的机会增多。”钟伟梅说，除了援助功能外，公益空间将定期组织绘本朗读、亲子游戏、志愿探访等互动式公益活动。
中兴通讯、前海人寿、弘法寺基金等企业和基金都有各自冠名的空间。记者了解，各企业或者基金每年捐助20万元冠名费，冠名费用主要用于空间的日常运营、患儿用品和工作人员的薪酬。“这是在考察了国内医院的公益空间后，创立的一种新的公益模式。”钟伟梅说，国内一些城市的医院也开设了公益空间，但是由于缺乏经费支持，公益空间经常是关门的。
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资金监管
医院公共账号的尴尬
钟伟梅说，经过几年的摸索，儿童医院公益慈善救助的路子终于走通顺了。医院社工部对个人捐助、基金会和媒体的救助进行了规范，建立了一系列的流程和制度，“不仅捐助的程序规范了，还可以监管捐助资金的使用”。
在一叠已经审批过的“中兴通讯——深圳儿童医院‘难治性肾病综合症患儿援助计划’”资料中，记者看到，获得援助的患儿都有20—30页的资料，包括申请表、患儿出生证明、贫困证明等。“各定向捐助疾病都制定了相关的流程，援助的金额根据其欠费情况核定，医院核实患儿各项资料后，再送报给中兴通讯基金会进行审批。”钟伟梅说。
而对于媒体发布的救助信息，医院也制定了相关的捐助方法和流程。“现在如果媒体发布救助患儿的消息，医院会要媒体找一个有公信力的基金会，让捐助者把捐助款打到基金账号，结束的时候基金会把救助资金转到医院公共账号用于医疗救助。”钟伟梅介绍。此外，捐助者若有需要通过热线询问医院的公共账号，把援助金打到公共账号。
“在签约捐款意向书的时候，社工会会提醒捐助者若捐给患者治疗的钱有剩余，捐助者可以有3种选择。”赵文月说，一是捐助给患者本人，二是不同意给患者，返回给捐赠者本人，三是给其他需要救助的贫困患儿。
“这样规范流程是为了避免第二个、第三个杨六斤事件发生。”钟伟梅说，以前医院出现需要救助的重症患儿时，医院会帮助患者主动联系媒体，媒体发布消息后，患者会接到社会捐助，但是有的捐助是直接给了患者，有的患者家属却不把钱拿出来给孩子治病，导致捐了钱孩子的病仍没有治疗；有的是一个患儿得到很多捐助，而有些也需要救助的患儿却没有，“规范流程后，可以把多出的救助金惠及更多有同类遭遇的人”。
不过，尴尬的是，在执行过程中，医院的公共账号却受到捐助者的质疑。5月15日，怀胎7个月的单身妈妈廖陈思在蛇口一医院产下早产儿，后被转送至深圳市儿童医院治疗。为救治孩子，身体尚未康复的廖陈思四处打散工攒医药费，让孩子出院。8月4日，在媒体报道了廖陈思打工“赎子”的故事后，得到越来越多爱心人士的关注和援助。记者了解到，截至出院后，廖陈思的个人账号上共收到善款7万余元，而儿童医院公布的公益账号上捐给廖陈思的善款只有1万多元。
“有的爱心人士不愿意直接将善款捐给一些现有的慈善基金会，确实反映出存在的社会诚信问题。”北京某基金会的国内发展部负责人说。深圳狮子会副监事长、广东瀚诚律师事务所刘国梁律师也指出，根据信息公开制度的规定，医院本身不是一个具有公募资格的受赠主体，不能通过医院的公用账号募集捐赠。而且慈善组织要公开披露公益慈善捐助信息，在一个社会关注点之后，医院的募捐没有社会公众的参与，无法让公众清晰知道公募资金的使用情况。“如果要做，可以选择有公募资格的基金会或者社会团体，设立一个特定的账号或者专项基金，根据慈善会制定的具体章程执行。
在廖陈思事件后，儿童医院也看到了公共账号的尴尬，与市关爱办进行沟通后，准备使用关爱办公益基金的账户，以消除捐助者对医院慈善公信力的质疑，通过社会救助提高重症患儿的治疗率。
